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 Maladie de Sly

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Annouck
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MessageSujet: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 16:30

Bonjour,

voici mon histoire:

Je suis tombée enceinte pour la première fois après seulement quelques mois d'essai en février 2007.

À 14 SA, j'ai fais un test de dépistage de la trisomie dans une clinique privée et ils ont noté que la clareté nucale était à 3.2 mm. Selon le médecin, c'était supérieur à la norme, mais vraiment pas alarmant. Après les prises de sang, le résultat de mon test était de 1 chance sur 200 pour la trisomie 21. J'ai donc décidé de faire une amniocenthèse, certaine que c'était simplement pour me rassurer.

Donc, nous faisons l'amniocnthèse vers 17 SA, mais à l'échographie qui précède la procédure, le médecin était très inquièt. Le bébé présentait un anasarque (présence de liquide) dans les poumons et l'estomac et une hypoplasie pumonaire. Il nous dit que selon lui, il est certain que notre bébé a la trisomie. Nous attendons donc une semaine les résultats, qui s'avèrent négatifs. Tout est normal. Nous apprenons alors qu'il s'agit d'un petit garçon. Le médecin propose d'attendre une semaine pour voir l'évolution de l'anasarque, mais il est très pessimiste...avec raison.

À l'écho de suivi, l'anasarque était généralisé, il y avait du liquide autour du coeur et dans la tête aussi. Le médecin nous dit qu'il n'y a rien à faire et que nous avons le choix entre l'i.m.g. ou attendre que le bébé décède naturellement. Nous avons donc décidé de faire une i.m.g. le soir même, soit le 28 juin 2007 afin de ne pas prolonger inutilement la douleur.

Ce fut une expérience très difficile physiquement, mais surtout psychologiquement. Après un mois et demi maintenant, c'est plus tolérable, mais j'y pense encore constament.

Il y a deux semaines, nous avons eu les résultats des tests effectués sur le foetus et nous avons appris que mon conjoint et moi étions tous deux porteur d'un gêne défectueux. Notre bébé était atteint de la mucopolysaccharidose de type 7 (maladie de Sly), une maladie génétique que nous lui avons transmis. Il nous a informé que nous aurons une chance sur 4 que notre bébé soit atteint de cette maladie chaque fois que je tomberai enceinte. Vraiment, quelle malchance!

Nous allons tenter à nouveau d'avoir un bébé prochainement, mais nous ne savons pas combien de fois nous aurons le courage de subir l'épreuve que nous venons de passer. Surtout que chaque fois, nous devrons attendre à 14SA avant de savoir si le bébé est atteint de la maladie ou non. Je trouves que c'est très long comme attente. Que faire pendant cette période d'attente? Faire comme si je n'était pas enceinte au cas où il y ait une autre i.m.g.?

Est-ce qu'une d'entre vous a vécu une telle situation?

Merci à l'avance pour vos commentaires.

Annouck
xx
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 16:36

Hélas, la vie est bien injust et on se demande toujours, "pourquoi nous"
Tu sais ma belle, je crois qu'apres une telle épreuve, nous réagissont toute pareil, c est a dire, jamais rassurés quand a une nouvelle grossesse.
Je pense que inconciament, on se prépare de nouveau au pire, c est une reaction légitime puisque notre cerveau réagit a la souffrance que nous avons déja enduré...
Moi, je suis obligé d attendre au moin 16 sem pour etre sure que notre bébé n est pas la meme malformation qu'axel, meme s il n y a aucune raison pour que ca se reproduise, on y pense et on se dit "si c est pas ca, ca peu etre autre chose..."
Je pense qu'on ne vivra hélas jamais une grossesse sereine mais il faut se dire que nos petit anges veillent sur nous.
Je te souhaite bcp de courage
:bisous;

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Elisa, maman en deuil de notre petit axel né sans vie le 3 Mai 2007 et maman de son petit frere Ylan, né le 3 avril 2008




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Daffy
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 16:39

je ne connais pas cette maladie mais je connais effectivement cette peur d'une autre grossesse après un problème chromosomique...

de plus toi t'as 1chance sur 4 c'a n'arrange pas tes craintes loin de là...

Je pense que vous devez bien en parler entre vous et peser le pour et le contre des risques...

je ne te dirais aps ce que je ferais a ta place car...

je n'en sais rien... Neutral

en tout cas je te souhaite de trouver la meilleure solution pour vous...

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 16:44

salut a toi quelle terrible epreuve la vie es vraiment injuste et vraiment cruelle pourquoi sacharne telle ainssi comme sa sur nous
en tous cas je te souhaite bonne chansse et j espere vraiment que dee que tu te sentira mieux et que tu reprendra les essait bebe que tu n oura plus cette mauvaise chansse bon courage a toi mille pansser a tout nos petit ange
ps:si se n es pas trop indiscret a tu vu ton petit bout??????




angelique maman de delphine nee le 02maie2007 sans vie pour couse de trisomie 21 je t aime mon ange tu me manque telemnt









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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 17:29

Et bien dis donc, c'est pas la joie tout ça, moi non plus je ne peux te dire comment je réagirais dans une situation comme celle ci, c'est vrai que le fait d'attendre 14 semaines pour savoir si ton bébé va bien ou pas, c'est très long.

Je te souhaite bien du courage mais il faut se dire qu'un jour, le bonheur viendra aussi frapper à tz porte, tu le mérites bien, ya pas de raison.

Je t'embrasse et t'envoie tout mon soutien.

Caro, maman de Léa et Noah et mamange de Morgane
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 17:35

Quelle dure épreuve tu as subi.Je comprend que tu ne puisse pas être sereine pour une prochaine grossesse....
Ne pert pas espoir,le bonheur d'avoir un bébé viendra surement très vite.
Je t'envoie plein de courage.
Gros bisous.

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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 17:48

Pour répondre à Angélique:

Oui, j'ai vu mon petit Xavier. Nous l'avons eu avec nous pendant environ 3/4 heure à l'hôpital. Nous avons aussi plusieurs photos pour garder un souvenir de lui. De plus, l'hôpital offre des services funéraires gratuits pour les enfants décédés de moins de 6 ans. Donc, nous avons fait faire une incinération et nus avons les cendres de Xavier dans une toute petite urne (très jolie...elle est faite en sable des îles-de-la-madeleine et il y a de petites trace de pieds dessus, on diait les traces de pieds de Xavier). Pour l'instant, l'urne est à la maison car on ne savait pas vraiment quoi en faire...disons qu'on n'avait pas vraiment envisager tout cela. Peut-être vais-je la garder avec moi, je ne sais pas encore.

L'important, c'est que j'ai plusieurs souvenirs de lui et que j'ai pu le voir.
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Jeu 16 Aoû - 23:17

quelle epreuve terrible ..
je connais pas la maladie mais moi meme j ai un risque sur 4 que ca recommence pour les prochaines grossesses dc je comprends ta reticence ..
et puis on se dit :"avc le monde qu on est sur terre,pk deux gene defectueux tombent sur notre couple?"
pas evident mon cheri n etai pas pret lui a recommencer mai g reussi a le persuader d avoir un otre enfant car mon désir etait si fort!!
et aujourd hui j ai un pti garcon de 21 mois qui est en pleine forme!!(meme si la grossesse a été tres difficile du debut a la fin car tres surveillé et peur que ca recommence...mais la vie a ete indulgente et nous a pas fait subir 2 fois la meme chose!!)

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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Ven 17 Aoû - 0:03

SALUT terrible epreuve la vie es vraiment injuste et vraiment cruelle je ne comprent pas sette maladie
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Ven 17 Aoû - 1:18

Bonsoir , quel terrible épreuve vous avez eu.
Je vous souhaite une belle grossesse a vous mais helas , cela sera pas facile pour vous mais tout se passera bien pour le suivant , je croise les doigts pour vous.
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Ven 17 Aoû - 8:42

coucou annouck je te souheite plein de courage cela ne doit pas etre facile la vie est vraiment injuste mais il faut que tu garde espoir qu'un jour tu va faire ce bebe qui arrivera a echapper a cette maladie
moi meme jai subit une img la 5 juillet et je n'ai toujours pas les resultat de l'autopsie j'attend avec impatience pour justement savoir sil ny avait rien dautre mais ca me fais terriblemet peur
en tout cas sache que je suis la gros bisous a toi

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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Ven 17 Aoû - 14:37

Merci à tout le monde pour vos encouragements, c'est très gentil. Smile
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Sam 18 Aoû - 17:22

Bonjour,

ça fait maintenant un peu plus de 7 semaines que j'ai subi l'IMG et je suis de plus en plus préoccupée par l'idée de retomber enceinte à nouveau. J'ai l'impression que ça me permettrait de rendre la peine plus tolérale d'avoir une bonne nouvelle sur laquelle focuser. Je prends ma température chaque jour pour mieux conaître mon cycle (j'ai pris la pillule pendant 12 ans alors...). J'ai acheté des vitamines et je prend l'acide folique chaque jour. Malheureusement, j'ai eu un vaccin contre la rubéole et je dois attendre 12 semaines avant d'essayer à nouveau...ça nous met en octobre. j'aurais du accoucher de Xavier à la fin novembre et j'aurais aimé être enceinte à nouveau à cette période pour que ce soit moins difficile. C'est presqu'impossible. Et même si je suis enceinte, ça ne veut pas dire que le bébé sera en santé alors je n'en profiterai pas tout de suite et je serai hyper stressée.

En plus, j'ai deux amies qui doivent accoucher à cette période. On se faisait une joie d'avoir toutes les 3 notre congé de maternité en même temps...ce sera très difficile de les voir avoir leur bébé en santé. Je trouves ça déjà pénible de les voir avec leur beau bedon qui grossit. Elles auront toute les 2 un petit garçon...comme moi. Je fais tout pour qu'elles ne se sentent pas mal pour moi car je ne veux pas gâcher leur bonheur, mais je trouves ça très difficile quand elle me parle de leur grossesse.
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Sam 18 Aoû - 18:04

cela doit etre tres difficile pour toi...
jespere que tu tomberas enceinte assez rapidement et je comprend que tu es besoin de cette grossesse ,cet envi d enfant est tres present en toi apparement!
je te souhaite bocoup de courage car cela est tres dur de voir ces amies avec leur bedon qui grossit...ce sentiment d envi est terrible et tres difficile a gérer mais il ne faut pas que tu culpabilise !!tu as des sentiments qui sont bien normale!!
je te fais de gros bisous et n hesite pas si tu as besoin de parlé on est la pour toi!!

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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Dim 19 Aoû - 22:51

Pour tes copines enceinte , cela es normal se que tu ressens , il ne faut pas t en vouloir et je trouve cela tres courageux de ta part de faire tout ton possible pour qu elle ne voient rien.
Mais tu peux quand même parfois quand cela devient trop dure , leur demander de parler d autre chose et je suis sure qu elle comprendrons tres bien.

Pour ton envie d'avoir un autre enfant , je te comprend que cela doit etre dure d attendre mais dit toi qu ainsi au moins ton futur petit bout auras un nid bien douette.
C'est se que je me dit moi même Wink
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Lun 20 Aoû - 8:39

coucou annouck je sais que tout ca est tres dure on a envie d retomber enceinte rapidement pour estomper la douleur mais malgres ca tu aura toujours mal d'avoir perdu ton bebe il faut etre patiente ton tour viendra bientot la roue tourne moi aussi je voudrais tellement etre encore enceinte j'aurais du accoucher de mon petit enzo le 16 octobre et j'espere qu'une fois cette date passer je ne toucherai plus mon ventre maintenant je voudrais bien retomber enceinte mais avec mon homme on s'est dit qu'il vallait mieu attendre les resultat de l'autopsie et il a raison il faut faire les choses dans l'ordre pour mettre toutes les chances de notre cote
pour tes copines enceinte tu es tres courageuse moi j'ai appris que la copine a mon frere est enceinte ca ma un peu froisser car ils m'ont annoncer ca 1 mois apres mon img ca ma fais tres mal mais je ne veux pas leur dire je veux qu'elle vive cette grossesse pleinement et je prefere ne pas trop la voir quand je ne men sens pas capable mais quand je les voit il ne me parle pas du tout de sa grossesse
en tout cas tu es tres courageuse je t'embrasse fort
n'oubli pas chaque chose en son temps
tendres pensées a ton ange

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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Sam 25 Aoû - 15:57

CE doit être encore plus difficile quand c'est des personnes si proches de toi. Surtout qu'ils te l'ont appris seulement un mois aprês... Moi j'ai une amie qui a acouché le jour de mon img dans le même hopital et je l'ai su parce que nous avons croisé le papa en sortant de l'hopital, mais je n'ai pas été capable d'aller la voir et même maintenant que leur petite fille après de deux mois, je ne suis pas capable de la prendre.

La dernière fois que j'ai tnu un bébé dans mes bras c'était le mien et je voudrais que ça reste ainsi. J'aimerais que le prochain bébé que je tiendrai dans mes bras soit à nouveau le mien...
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Sam 25 Aoû - 17:54

ton sentiments de ne pas pouvoir la prendre est tt a fait normal ma grande!!c est si dur de prendre un enfant apres ce que tu as vecu moi j ai reussi a prendre un enfant dans mes bras qan je suis tombé enceinte de mon fils...je n ai pas pu avant ca m etait impossible...je voulais garder cette image de ma puce dans les bras!!!

Gros bisous a toi et courage!!

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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Dim 26 Aoû - 2:45

bonsoir moi il y a 2 ans j'ai du interrompre ma grossesse a 25 semaine .J'ai developpée une toxeme gravidique avec préeclampsie.J'ai du accoucher naturellement ; c'etait l'horreur! a present la gyneco nous dit que l'on pourrait avoir un autre enfant mais il y a un risque que cette maladie se reproduise alors prendre une decision est tres dur.Repasser par ce que l'on a vecu serait terrible.Donc on attend detre pret on se dit que ca ne se reproduira plus
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MessageSujet: Re: Maladie de Sly   Lun 27 Aoû - 1:34

Sabine , je suis desolée pour toi et ton histoire.
Vous avez bien raison d attendre que vous soyer pret, et je vous souhaite une belle grossesse quand vous vous aurez decider
pour la question , c est tout a fait normal que vous vous posier cela
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